ALS bere lidem pohyb i hlas. Spolek ALSA už deset let pomáhá nemocným

ALS patří mezi nejzávažnější neurologická onemocnění. V Česku pacientům už deset let pomáhá spolek ALSA.

Mezinárodní den ALS, který každoročně připadá na 21. června, letos v České republice získává ještě jeden významný rozměr. Spolek ALSA, jediná organizace v zemi poskytující systematickou a komplexní pomoc lidem s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS), si připomíná deset let své činnosti. Za tuto dobu se stal důležitou oporou stovek pacientů a jejich rodin a významně přispěl také ke zvyšování povědomí o této vzácné a zatím nevyléčitelné nemoci.

Amyotrofická laterální skleróza je progresivní neurologické onemocnění, které postupně ničí nervové buňky ovládající svaly. Nemocným postupně bere schopnost pohybu, řeči, polykání a v pokročilých stadiích také možnost samostatně dýchat. Přestože tělo postupně selhává, vědomí a intelekt pacientů zpravidla zůstávají zachovány. Onemocnění má rychlý průběh a pouze malé procento pacientů žije déle než pět let od stanovení diagnózy.

Jedním z lidí, kterým ALS zásadně změnila život, je Jan Karafiát. Diagnózu si vyslechl ve třiatřiceti letech. Přiznává, že přijetí nemoci bylo zpočátku velmi obtížné. Postupně si však uvědomil, že nemá smysl soustředit se na činnosti, které už nezvládne, ale naopak na vše, co mu nemoc ještě dovoluje dělat. Díky podpoře svého okolí i službám spolku ALSA může i nadále vést důstojný život a věnovat se věcem, které jsou pro něj důležité.

Právě podpora pacientů a jejich blízkých je hlavním posláním spolku ALSA. Organizace poskytuje sociální a psychologické poradenství, konzultace vhodných terapií, půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek a zajišťuje také výjezdy odborníků přímo do domácností pacientů. Cílem je pomoci nemocným co nejdéle zachovat kvalitu života a nabídnout podporu v situaci, která výrazně zasahuje do každodenního fungování celé rodiny. Za deset let existence realizovala ALSA řadu projektů zaměřených na pomoc pacientům i na osvětu veřejnosti. Organizace uspořádala osm benefičních koncertů, sedm charitativních plaveckých závodů a čtrnáct rekondičních pobytů pro pacienty a jejich rodiny. Podílela se také na vzniku dokumentárního filmu „ALS: Naděje až do konce“ a několika osvětových kampaní, které upozorňují na problematiku tohoto závažného onemocnění.

Podporu spolku v průběhu let vyjádřila řada známých osobností. U jeho zrodu stála modelka Daniela Peštová. K aktivitám ALSA se připojili také herečka Jana Plodková, herec Pavel Batěk, moderátorka Daniela Písařovicová, herečka Patricie Solaříková, hudebník David Kraus nebo profesionální golfistka Klára Davidson Spilková.

Ředitelka spolku Eva Bezuchová hodnotí uplynulou dekádu s pocitem vděčnosti. Podle ní se podařilo nejen zlepšit kvalitu života mnoha pacientů, ale také upozornit na potřeby lidí s náročnými neurologickými diagnózami a posunout debatu o systému péče. Současně zdůrazňuje, že organizace stále čelí výzvě zajistit dostatek finančních prostředků pro poskytování služeb všem, kteří pomoc potřebují.

Významným milníkem letošního roku je otevření nového ALSA centra v Černošicích u Prahy.

Moderní zázemí umožní soustředit širší spektrum služeb na jedno místo a nabídnout pacientům i jejich rodinám ještě komplexnější podporu. Organizace si od nového centra slibuje lepší dostupnost odborné péče a efektivnější koordinaci pomoci.

Mezinárodní den ALS připadá shodou okolností na stejné datum jako Mezinárodní den jógy. Obě události připomínají důležitost dechu, pohybu, psychické odolnosti i vzájemné podpory. Právě proto se letos uskuteční společné cvičení jógy na pražském Vyšehradě a také v dalších jógových studiích po celé České republice. Akce má symbolicky vyjádřit podporu lidem, kteří kvůli ALS o možnost pohybu postupně přicházejí.

Přestože medicína zatím nedokáže ALS vyléčit, odborníci se shodují, že včasná a kvalitní multidisciplinární péče může významně přispět ke kvalitě života pacientů. Právě na tuto oblast se ALSA dlouhodobě zaměřuje.

Deset let její činnosti ukazuje, jak důležitou roli mohou sehrát specializované organizace při pomoci lidem, kteří se musí vyrovnat s jednou z nejtěžších neurologických diagnóz současnosti.

Použité zdroje: Jan Hájek / orca-agency.cz, zsalsa.cz — komerční sdělení